Las personas con Encefalomielitis Miálgica Severa o Síndrome de Fatiga Crónica tardan una media de ocho años en obtener un diagnóstico, según distintos estudios realizados en España y Europa. Coincidiendo con el Día Mundial de esta enfermedad, que se conmemora este 8 de agosto, la asociación FRIDA ha advertido del impacto en la salud que tiene este retraso en la detección y ha recordado que "es mucho más que cansancio, es un agotamiento físico y mental que no mejora con el descanso y condiciona todos los ámbitos de la vida".
En Navarra hay actualmente alrededor de 300 personas diagnosticadas de esta enfermedad crónica, compleja e incapacitante, que afecta principalmente a mujeres y se caracteriza por una fatiga persistente que no cesa con el reposo, que se incrementa con cada mínimo esfuerzo y que suele acompañarse de dolores, problemas de memoria, mareos o insomnio. Suele desencadenarse tras una infección viral y puede cursar sola o asociada a otras enfermedades, como la fibromialgia, impactando de forma importante en la vida cotidiana: actividades tan habituales como ducharse, hacer la compra, leer, mantener una conversación o acudir a una reunión pueden convertirse en tareas difíciles de asumir, llegando en los casos más graves a pasar días en cama sin apenas poder levantarse.
"Es como tener una batería que no carga del todo y obliga a administrar cada pequeña reserva de energía para intentar llegar al final del día, y que se va rompiendo si la utilizas de más", explica Marian Asiain, presidenta de FRIDA. "En ocasiones elegir qué día te vas a duchar forma parte de la planificación de la enfermedad". Actualmente no existe un tratamiento curativo ni una prueba diagnóstica específica, por lo que la atención se centra en aliviar los síntomas y mejorar la calidad de vida de las personas afectadas.
Desde la asociación recuerdan que, pese a estar reconocida por la Organización Mundial de la Salud desde 1969, la enfermedad sigue siendo una gran desconocida, lo que provoca en muchos casos incomprensión en el propio entorno y retrasos diagnósticos. Diversos estudios sitúan esta demora media en torno a los ocho años, entre ellos una investigación publicada en la Revista Clínica Española y una encuesta europea impulsada por la European ME Alliance.
"Muchas personas pasan años visitando médicos y especialistas hasta obtener un diagnóstico. Esa espera permite que la enfermedad siga avanzando sin poder afrontarla de forma adecuada y genera gran incertidumbre. Por eso, el diagnóstico temprano es clave", explica Asiain, quien destaca que esta demora supone una carga añadida para las personas afectadas: "Además de sufrir la enfermedad, tenemos que recordar y demostrar constantemente qué es lo que sentimos y cómo nos encontramos, hasta sentirnos cansadas de tener que dar explicaciones".
Con motivo del Día Mundial, FRIDA reclama mejorar la detección precoz y la atención especializada mediante una mayor formación del personal sanitario y protocolos específicos de actuación. "No nos vale que se siga diciendo que es una enfermedad desconocida mientras existen investigaciones, avances científicos y protocolos específicos en otros países", señala la asociación, que reclama además una mayor sensibilización social para combatir los prejuicios y medidas de protección para los casos más avanzados.
Como parte de los actos de sensibilización previstos con motivo de esta jornada, edificios e instituciones de Navarra iluminarán sus fachadas de azul para dar visibilidad a las personas afectadas por esta enfermedad.
FRIDA Navarra es una asociación sin ánimo de lucro que trabaja para defender los derechos y mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por estas enfermedades y sus familias, con servicios como asesoramiento personalizado y la promoción de terapias paliativas como la fisioterapia, la gimnasia en el agua, la psicoterapia y otras actividades orientadas al bienestar físico y emocional.
