Con motivo del Día mundial de la enfermedad (11 abril) y bajo el lema “No des nada por sentado”, ANAPAR (Asociación Navarra de Parkinson) quiere acabar con “los falsos mitos” de la enfermedad en una nueva edición de las Jornadas de Parkinson de Navarra, que durante esta semana llevarán a Pamplona y Tudela conferencias, mesas informativas o la actuación del coro de la asociación.
“Ni es una enfermedad de personas mayores ni son solo temblores. De hecho, una de cada cinco personas diagnosticadas tiene menos de 50 años, en torno a un tercio no presenta temblores y en la gran mayoría de los casos se acompaña de otros síntomas como depresión, insomnio, bloqueos, rigidez, problemas en la voz…”, explica Mila Ortín, presidenta de Anapar. quien destaca que la falta de conocimiento sobre la enfermedad “tiene consecuencias graves como un retraso en el diagnóstico, falta de empatía con las personas afectadas y aislamiento”
El párkinson es una enfermedad neurodegenerativa crónica, progresiva e incapacitante que afecta en Navarra a 2028 personas diagnosticadas, 1088 hombres y 940 mujeres, y a nivel nacional a más de 160.000 personas. Una enfermedad “cargada de prejuicios, como la creencia que sólo afecta a personas mayores y solo presenta temblores”, unos falsos mitos que “invisibilizan la variedad de síntomas” y la realidad de muchas personas afectadas
En este sentido, un mayor conocimiento social sobre esta enfermedad podría acelerar el propio diagnóstico, que hoy se encuentra en una media de entre 1 y 3 años. “Cuando la enfermedad se manifiesta por temblor, la consulta con el neurólogo suele llegar antes que cuando la enfermedad se manifiesta por otros síntomas menos reconocibles. Y llegar pronto al diagnóstico es importante porque no sólo acaba con la incertidumbre de no saber qué le sucede, sino que se accede antes al tratamiento para mejorar los síntomas”, explica Ortin.
Asimismo, derribar los prejuicios y eliminar los estigmas que sufren las personas con parkinson ayudaría a una mayor empatía con las personas con parkinson y a eliminar juicios erróneos. “Muchas personas retrasan compartir su diagnóstico por miedo a la incomprensión y otras sienten que sus síntomas son malinterpretados, por lo que prefieren quedarse en casa. Si la gente conociera que un temblor al pagar en el supermercado o un bloqueo al cruzar la calle son síntomas de una enfermedad como el Parkinson tendría una mayor paciencia y empatía”, explica Ortin, quien destaca el papel de las asociaciones para combatir el estigma al ofrecer “un espacio donde compartir experiencias sin miedo a ser juzgadas”.
En este sentido, la asociación recuerda la necesidad de contar con una financiación más estable y sobre todo de tener un local más amplio para atender a un número creciente de personas afectadas. “A día de hoy, somos un complemento necesario a la sanidad pública al ofrecer un servicio que mejora la salud y retrasa el avance de la enfermedad. Pero nos encontramos con problemas de espacio para ofrecer el mejor servicio”.
JORNADAS NAVARRAS DE PARKINSON
Las Jornadas Navarras de Parkinson han arrancado hoy miércoles en la sede de ANAPAR con la lectura del manifiesto del día mundial y la conferencia “Actualización en la investigación: trabajando para detener la enfermedad de Parkinson”, a cargo de Rosario Luquin Neuróloga de la Clínica Universidad de Navarra. Unas jornadas que continúan a las 17 h en el Centro Cívico Lestonac de Tudela con la charla “Alimentación y Parkinson”, impartida por el Doctor Antonio Oliveros, Neurólogo del Hospital Reina Sofia de Tudela
Las jornadas llegan mañana jueves a las 17h a Civican, con la intervención de Mª Aranzazu Gorospe, Neuróloga del Hospital Universitario de Navarra y su charla “Comprender el Parkinson: síntomas visibles e invisibles y su impacto social”, además de una actuación del coro de ANAPAR. Asimismo, a la mañana habrá un punto informativo en Carlos III de Pamplona. Por último, las jornadas se cierran el viernes 11 de abril, día mundial de la enfermedad, con una visita guiada al Museo de Navarra y una comida de hermandad.
Además, la asociación se suma a la campaña de la federación española de Parkinson No des nada por sentado, detrás de cada persona con Parkinson hay un estigma que eliminar “El estigma que rodea al párkinson debe eliminarse, un cambio que comienza con un mayor conocimiento y comprensión de la enfermedad. Juntos y juntas podemos crear una sociedad con mayor inclusión, respeto y empatía, asegurando un entorno justo para todas las personas”
ANAPAR es una asociación sin ánimo de lucro que ofrece a las personas afectadas y a sus familias un espacio para convivir con la enfermedad, además de terapias y actividades para mejorar su calidad de vida como fisioterapia, apoyo psicológico, logopedia, terapia ocupacional, coro, yoga, transporte adaptado y ocio. Actualmente atiende a más de un centenar de personas en un local propio de la calle Aralar de Pamplona, además de en Tudela y Estella, formando parte de la Federación española de Parkinson (FEP) y de la federación de discapacidad física y orgánica COCEMFE Navarra
